Tempo de cuidar

Tempo de concentração...  olhar-se inteira... encarar as mudanças... novas limitações... aprender e re-aprender... ...  dedicar-se!!!

Muitas descobertas... algumas surpresas e também constatações...

Como ficar bem no caos desse mundo perverso e injusto... que vai indo...  pra onde?

Aí... respirar...re-aprender a respirar... exercitar o olhar para  mim mesma... suavizar o que for possível... viver o cotidiano no que ele é _ ÚNICO!!!  praticar  o riso...e, acima de tudo, acreditar que “você nasceu pra ser feliz" como dizia  sr. Garibaldi... o meu paizão amado... Eram  mantras diários!

Fortalecida por todo um conjunto  de fatores fundamentais...  as pessoas... irmão, filhos, neto, amigos...e amigos...e amigos... e, também, meus anjos médicos, psicóloga, fono, fisioterapeuta meu mestre de pilates Marcos Paiva, o Markinhos ...e  a dra. Bárbara Bruno e a “pilula da felicidade" (oxilato de escitalopram).

Avaliações periódicas... exames clínicos, laboratoriais ... para controle e monitoramento específico e geral....algumas situações vão surgindo e vamos resolvendo... viver dá trabalho e exige muitos cuidados...

Nesse TEMPO DE CUIDAR além da disciplina e foco... remédios, caminhada e tudo o mais... talvez o essencial seja a prática da empatia... ver o outro...mostrar-se e se comunicar... interagir!!! Nem sempre possíveis de aplicar... mas são propósitos...

A grande descoberta da dança, talvez o mais completo instrumento... arte, corpo, movimento, expressão, troca... contribuiu e contribui para a interação com pessoas...

No inicio ...tipo primeiro dia na academia... só eu sabia que também era o primeiro dia de sair sozinha... naquele esquema táxi e papelzinho com endereços ida/volta...

Aí encontros com pessoas... anjos... super bem acolhida com simpatia, alegria e afetividade... e  recebi de presente uma amiga anjo que mora a uma quadra de mim... companhia para os retornos e pra vida...

 Dança de salão foi a abertura para retorno à vida social...intensa...”esticadinhas pós aulas" barzinho, confraternizações, eventos dançantes...

 “Quando você dança, seu propósito não é chegar a determinado lugar. É aproveitar cada passo do caminho “ – Wayne Dyer

“ Só quando danço me liberto do tempo: esvoaçam as memórias, levantam vôo de mim" – Mia Couto

Difícil... mas cada momento/situação foi não só importante, mas necessário (a)... relação com as pessoas...experiências para sentir o compartilhar/compartir... novos amigos ...

É certo....a reabilitação só acontece com esforço  coletivo...  com envolvimento... foco...querer... humor... e muita disciplina...

A nova comunicação ...principalmente a escrita ajuda a pensar e rever o que “falo”... fico mais branda... descobri que era (será?) muito mandona...usava muito verbos imperativos... hoje mais leve...(será?)... humanamente  às vezes ainda vacilo...

Novas formas de conviver... compartilhar...viver!!!

Entre perdas e danos... acumula-se ganhos...

Situações inesquecíveis vividas no cotidiano... lembro de um amiguinho do meu muito amado neto Bernardo que disse pra ele “ ...mas sua avó não fala...” e ele retrucou  “...minha avó não é muda...ela só fala baixinho...” e sinto... e também me falam ... que estou cada vez melhor na articulação da fala e comunicação oral... descobri que usar canudinho ( claro...só os ecológicos ) para os líquidos, ajuda muito... exercita a oralidade...

NÃO SOU CORAJOSA MAS SOU GENTE DE CORAGEM...

“... se a gente não se cuida, a vida passa. É preciso concentração para viver cada minuto..." -  Clarice Li  spector

Ser a transformação que queremos é o desafio de viver... e ser feliz !!! Esperança de esperançar... eu não desisto nunca !!!

Fica aqui meu especial agradecimento a Chris Visser que com seu conhecimento e sensibilidade tecnológica viabilizou este blog... valeu pelo estímulo e todo incentivo !!! Gratidão!!!

Tempo de renascer...

 É a vontade de viver e ser feliz que move... que impulsiona...que nos faz mais humanos e melhores...

 Depois do hospital... já em casa.... fui me comunicando por meio da escrita...era a minha “fala"...e como “falava"... uma ansiedade de expressar minhas idéias e o meu sentir.

 Dentre as três maneiras de recuperar a fala, no caso dos laringectomizados...voz esofágica,  laringe eletrônica e prótese traqueoesofágica... esta última  foi a definida para o meu caso.

 Para a implantação da prótese traqueoesofágica foi feita,  durante a cirurgia de laringectomia   total,  uma fístula (canal de ligação) entre a traqueia e o esófago, na qual foi colocada uma pequena prótese em silicone, para funcionar como válvula unidirecional.

 O ar expirado deveria ser conduzido através da prótese de voz para o esófago...cujas paredes vibrariam  produzindo a voz...

 Para seu pleno funcionamento exige fonoterapia.... o anjo Eliane Viola...  a fono que já vinha trabalhando a parte da voz, pescoço, deglutição e fala desde antes da cirurgia fez todo o acompanhamento, com intensos exercícios ...e uma  rotina de dever de casa...além do uso de um adesivo para colocar  a prótese de silicone...dispositivo tipo uma caixinha redonda que tem uma tampinha superior que pode ser empurrada pra baixo com um dedo durante a fala e depois de liberar o dedo...a tampa regressa automaticamente à posição primeira.

Uma fase tremendamente difícil para mim.... aquela voz me causava incomodo...tipo  “pato donald”...alta sempre, tipo “chegou chegando" ...além da irritação da pele causada pelo adesivo no entorno do “buraquinho”...usei cremes, pomadas, tintura de benjoim...me esforcei... a pele ficou muito sensível talvez devido à radioterapia... alergia... esta dificuldade me tornava irritada e impaciente...o q salvava era o humor...às vezes...

 Em maio/abril de 2012..  dois/tres meses pós cirurgia... a prótese fonatória estava esclusa ao nível da traquéia... fui internada para cirurgia de traqueoplastia para colocação de nova prótese...realizada pelo especialista dr. Roberto Carvalho.

 Meses depois acordei com uma sensação estranha...  fotografei o “buraquinho" com um super zoom e mandei para o dr. Roberto Carvalho  ... pediu para fazer alimentação liquida, ficar quietinha e ir no outro dia pela manhã no INCA, onde ele estaria... para retirar a válvula que estava entre a traqueia e o esófago. Deu tudo certo....

 Fiquei usando a prótese só para proteção... e ser “boa menina”.... mas aquela voz não!!!

 Até que um dia...depois de muito tentar e me informar...decidi ...

 NÃO IA MAIS USAR PRÓTESE!!!  Libertador !!!

 Sobre a abertura, confesso que lá no inicio,  tinha dificuldade de olhar o “buraquinho”, de higienizá-lo, medo de limpá-lo e me machucar ou causar alguma situação... Hoje cuido  na maior tranquilidade...nas mais diversas situações do cotidiano... e também aprendi a tossir pelo “buraquinho"

 Comecei a usar filtros de laringectomia como proteção para impedir  que partículas de poeira ou corpos estranhos cheguem aos pulmões, já que a abertura ...“buraquinho”... expõe total, sendo necessária uma cobertura apropriada...

 Esta abertura é a melhor forma para facilitar a respiração do laringectomizado total...ela é definitiva e necessária para te manter Vivo .

 O clima quente é o melhor...devem ser evitados os climas frios, secos e/ou os ambientes poluídos..

 A frequência da limpeza depende da quantidade de muco acumulado... no banho a gente vai aprendendo a se proteger...abaixando a cabeça...usando gola auxiliar especial .

 O kit bolsa é essencial...filtro, escovinha, gase, soro fisiológico e lenço de papel...caderninho para anotações/caneta e a garrafinha de água...

 Aos poucos  fui comendo de tudo....  gastronomia e  degustação de vinhos  são prazeres que exercito...

 O temor de que, com as alterações sofridas, nâo conseguiria ou seria sensivelmente afetados meu paladar e olfatos...ah...só ajudaram a desenvolver mais e mais...

 A possibilidade de inovar e lançar mão de lenços/ ècharpes ao me vestir e ter encontrado, em uma feira,  um casal de artesãos.... Ricardo Teixeira e Ray, da Sophos... anjos que produziram lindos colares de madeira da Amazônia... foram contribuindo para ir me soltando...

 As aulas de pilates com o fisioterapeuta Marcos Paiva...ajudando a entender os novos limites do meu corpo e ir superando alguns...a interação com os outros alunos... os atendimentos fonoaudiológocos e psicoterápicos...ganhos a serem valorizados entre as perdas e danos do processo...o aprendizado!!!

 Devagar... me relacionando com o bairro... depois entorno, vendedores, garçom e outros... alguns ótimos, sensíveis...outros sem educação...grossos mesmo, impacientes, oralmente agressivos...no inicio ficava quase em choque...frágil e  chorona... já há muito levo no humor( realmente muitas vezes, caricaturar torna tudo engraçado) e depois, às vezes,  até a pessoa se toca....Enfim...aprende-se!!!

 Esse aprendizado foi acontecendo...  retorno à vida social e encarar as dificuldades....  e cada vez com mais humor... o que acredito ajuda a suavizar o mundo...as pessoas... as coisas... Música...literatura..filmes... e a grande sacada, num atendimento terapêutico a psicóloga sugeriu ...por que não fazer aula de dança???

 Foi a primeira vez que sai sozinha...de táxi...endereços de ida e vinda em um papel...Academia de Dança Rafa Silveira...foi mágico... aí já será um outro tempo.... vou falar da dança  na próxima pagina...

 Importante até aqui tem sido perceber que no processo as cicatrizes todas... no sentido mais amplo... fisico, emocional, afetivo, existencial...  me tornam  mais forte, sim.... mais verdadeira...melhor!!!

 Me descobri mais uma vez fênix..na vida...renascendo !!!

“...eu quero desaprender para aprender de novo. Raspar as tintas com que me pintaram. Desencaixotar emoções, recuperar sentidos.”  _ Rubem Alves

Tempo de falar...

 Todos os tempos são de viver...alguns mais especiais que

outros...

O tempo agora é de falar...e de

ouvir...

Tenho “ falado" aqui da experiência que vivi...dos meus sentimentos e impressões ao descobrir um câncer de laringe em 2010... tratamento quimio e radioterápico...cirurgia... enfrentamento... aprendizado... mudanças e transformações...descobertas...renascimento...alegria de ser...de estar... de viver... VIDA!!!

A idéia deste blog é abrir .... espaço de comentários para que as pessoas se manifestem, troquem, dividam, falem de suas experiências... pretende-se um canal de comunicação...

Se  isto acontecer... só valeu !!!

De minha parte afirmo que estou descobrindo que “falar" me faz muito bem !!!

Obrigada a todos e todas que tem dado força, seja manifestando-se, ou divulgando...ou os dois.

Gratidão!!!

“ a vida é maravilhosa se não se tem medo dela” _ Charles Chaplin

TRATAMENTO

Quimioterapia

Com o resultado da biopsia era importante criar as estruturas para encarar o processo de quimioterapia ...definir  atendimentos...médicos....arrumar a cabeça...

Iniciou-se a luta para não ter de radicalizar o tratamento em cirurgia...com o oncologista e o cirurgião de cabeça e pescoço...Alexandre Coury e Jacob Kligerman, respectivamente.

Na clinica Oncomed em Niterói-RJ o oncologista Alexandre e   os “anjos”  Carla ...Marcelo e Isadora....cuidavam da aplicação da droga.... e ajudavam no astral.

Importante que era uma equipe multidisciplinar... com o “ anjo”  Bia ... a psicóloga, orientada pela psicanálise...  Ana Beatriz Rosa...  começaram atendimentos terapêuticos  pra contribuir no processo que estava sendo vivenciado e  buscar alternativas para  elaborar e superar dificuldades....

Fizemos várias sessões de quimio na clinica... eram pacotes tipo pauleira... depois - dificuldade alimentar... tontura... vômito...sono...moleza...fraqueza. Só conseguia ingerir alimentação liquida... inventávamos sopas, caldos  e sucos variados...

Depois dessas sessões também teve aplicação por  “bombinha".. uma bolsinha da droga ligada no cateter e assim fiquei uma semana em casa... funcionando direto por  alguns dias... dificuldades para o banho e tal.

Durante todo esse processo cheguei a perder 14kg....me sentia pequenininha....e tive uma internação hospitalar .... estava desidratada e bastante fragilizada...fase muito difícil física, psíquica e existencialmente falando...

Além dos sintomas que falei também aconteciam momentos  “alucinatórios”...tipo ficava irritada e até interpretava de forma dúbia os acontecimentos... momento de comunicação difícil...

Quando sai dessa internação   fui pra casa de meu muito querido filho Bruno de Aquino e Danielle Norato... ali cuidaram com dedicação e todo carinho... muitos remédios, horários a cumprir...e eu ainda muito fraquinha...

A cuidadora Carmen Soares...”anjo” que ficava comigo durante o dia, ajudava ...

Muito importante ressaltar em todo o processo desde a 1° consulta ... e até hoje... a presença, o carinho e o conforto de meu muito querido “ anjo" irmão, companheiro e camarada Gary Tancredi ...o meu “Babadi” ...acompanhante de todas as consultas oncológicas e todas as sessões...incansável!!!

Muito ajudou a  Chris ... “anjo" que ficou cuidando de mim... e já trazia a experiência de ter cuidado da mãe Marli... que sabia das reações possíveis e que com carinho e muuuuita paciência...segurou a onda das instabilidades de humor ...

Nesse período  o cabelo.... foi caindo ... estranho...em tufos...não queria raspar... precisava me acostumar... ai comecei a usar uma peruca na cor, comprimento, mesmo jeitinho do meu cabelo.

Até que ficou ridiculo e tinha que dar um jeito...aí meu “ anjo" cuidadora... Chris  Visser ... que se tornou minha mais nova “amiga de infância” ... produziu um super astral e chamou Lily...

 Eliane Mendes... a Lily... chegou chegando de mansinho... super sensível... me sacando... e ai naquele trio de mulheres decidimos o corte...  

Foto trancinha...

Radioterapia

Pós quimio .... alguns  dias me fortalecendo... recarregando energias... alimentação especial e complemento nutricional... acompanhada por uma nutricionista...

Fiquei alguns dias na casa de minha muito querida filha  Marina Xavier e Guilherme Brito e do meu queridíssimo neto Bernardo...nesta época com um aninho de idade ... que me estimulava com sua alegria e descobertas diárias...

Montamos o esquema necessário e fui para minha “toca"... a casa da gente é o melhor lugar, nâo importam os encantos de outros  lugares...

Período de consultas médicas...exames clínicos, laboratoriais e de imagem...e preparação para iniciar a radioterapia...

Viabilizar as condições para encarar a continuidade do processo de tratamento...com as especialistas em radioterapia dra. Célia Viegas e dra. Lilian Faroni e o pessoal da Clinica São Vicente ...  na Gávea, Rio de Janeiro.

Foi moldada uma máscara facial especial para proteção de órgãos e áreas próximas ao tumor...definiu-se que o tumor da laringe seria atacado radicalmente ....com o tumor benigno da faringe a tentativa seria para “congelá-lo” e  deter seu crescimento...

A radioterapia irradia e literalmente queima o tumor...e antes de cada aplicação teria de ser realizado acompanhamento dentário com laser,  para proteger a mucosa da boca... com o dr. Héliton Spíndola, com atendimento no bairro da Tijuca, Rio de Janeiro.

Também era importante cuidar da pele com cremes especiais para as irritações e queimaduras na pele, onde acontecia a aplicação...

Montamos um esquema diário... a radio acontecia de 2ª a 6ª feira...sair de Niterói... ir para a laserterapia da boca na Tijuca... e depois Gávea. pra aplicação de radio...uma viagem diária!!!

Com a indicação do “ anjo “  Pedro  como motorista...que se tornou meu fiel escudeiro ... que me pegava em casa... seguíamos para o dentista , na Tijuca... onde meu irmão nos aguardava... depois seguíamos pra Gávea...no retorno passávamos por Copacabana e deixávamos meu irmão...e ao chegar em casa a cuidadora Carmen me recebia com os devidos cuidados... era repor alguma energia pra encarar o dia seguinte...tudo de novo....

Terminadas as semanas previstas para a radioterapia....antes de nova bateria de exames era importante cuidar geral para retornar alguma qualidade de vida...

Durante a radioterapia, a voz foi piorando... a área tratada ficando mais sensível, prejudicando a capacidade de engolir alimentos...

Voz fraca...boca mais seca e salivação grossa...

Estes efeitos  me levaram a ter atendimento em casa da fono “anjo"  Ariane Goulart...para exercitar a voz e trabalhar toda a parte facial e do pescoço...

Também retornei às aulas de pilates (que fazia antes da quimio) com o meu “anjo" fisioterapeuta Marcos Paiva... que muito me estimulou e trabalhou as dificuldades corporais e, porque não dizer,  a aceitação e superação das limitações daquele momento...

Ai depois de algum tempo....de novos e repetidos exames clínicos, laboratoriais e de imagem que vinha fazendo... foi feito o  PET-CT/ SCAN, na rua Bambina, ao lado do Hospital Samaritano, no bairro de Botafogo, no Rio de Janeiro.

Este exame é uma tomografia computadorizada que avalia o metabolismo das estruturas analisadas... se o tumor cresceu / diminuiu, como a quimio e a radio interferiram...e também se há metástases...além de auxiliar no diagnóstico diferencial entre nódulos benignos e malignos...

Para esse exame o acesso pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e pelos Planos de Saúde é limitado... possui custo elevado e dificuldade de reembolso pelas seguradoras.

Enfim...já era o final do ano de 2011 e quando saísse o resultado seria definido o que teríamos de encarar daí pra frente...

Tocando em frente III

Dançando e festejando a vida...

Este vídeo foi concebido inicialmente com a música dos Beatles, que representa os registros feitos em vários momentos do DEPOIS...

Entretanto sofreu censura dos autores, com direito, e foi substituída por uma música sugerida pelo site.
Aí estão as duas versões por enquanto!

Espero que gostem...

In my life...

Primeira

Segunda

Tocando em frente II

Tudo que precisamos é amor!

Tocando em frente...

Tocando em frente...

Recomeço...

Vivendo a vida...

22 de setembro ....primavera de 2019

Domingo de chuva e vinho...sororidade...amizade...afeto!!!

Ganhei de presente este BLOG da minha muito querida amiga e anjo deste recomeço  

- Chris Visser -

Um espaço para ser e estar... e  ”fala"...

Expressar sentimentos...reflexões...transformações

...e, principalmente,  registrar o processo da descoberta de tumor na laringe...quimioterapia...radioterapia...cirurgia ... a vida hoje...

Portanto, a ideia desse espaço surgiu da minha amiga e outras pessoas que acreditam que escrever aqui poderá interessar/ajudar pessoas que vivem processos semelhantes.

A vida é um presente e, cada dia, um novo começo.... e o tempo ...ah... esse... é uma ilusão !!!